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11/11/2019 - 497 visitas

AFECTADOS POR RETINOSIS PIGMENTARIA EN EXTREMADURA CELEBRARON SU ASAMBLEA EN MÉRIDA, EN UN AMBIENTE ENTRAÑABLE Y REIVINDICATIVO

Puri Zambrano, Presidenta de Arpex: " La enfermedad me ha enseñado a mirar a los demás con los ojos del corazón, no pienso dejar de luchar nunca por ellos"         

Paqui Ayllón, invidente y autora de "La Lectora Ciega": " Pensé que tenía que dejar de ser enfermera pero sigo siéndolo: Antes curaba con fármacos y jeringuillas, y ahora lo hago con las palabras "

Miguel F. Burriel, genetista : "No puedo deciros que tengo la cura, pero voy a seguir trabajando todo lo que haga falta sin perder la esperanza"

 

   Más de un centenar de personas , entre familiares y afectados por retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de la retina,  celebraron el sábado 9 de Noviembre una asamblea general en el Hotel Ilunión de Mérida (Badajoz).

    Una jornada intensa cargada de información y muchas reivindicaciones encima de la mesa: La investigación de una enfermedad etiquetada como “rara”, con lo que ello supone para un sistema sanitario, en la que la industria farmacéutica planea con demasiado poder.

    En su intervención, el Dr. Miguel Fernández Burriel (genetista del hospital de Mérida) habló de las opciones o vías abiertas que, en la actualidad, hay en torno a esta patología. Veraz, cercano, y con el sentido de honestidad que le caracteriza, fue rotundo: “No puedo deciros que tengo la cura, pero voy a seguir trabajando todo lo que haga falta sin perder la esperanza”. La mejor afirmación de un investigador vocacional que no va a tirar la toalla.

    Y hubo mucha reivindicación para que no haya tantos obstáculos a la hora de concederse prestaciones sociales y económicas, más que justificadas y justificables.  En este ámbito, comparecieron dos abogados de la empresa Fidelity ; en concreto su Presidente, Lorenzo Pérez y su consejero, Asier Olabarri, afectado por la enfermedad. Profesionales especializados en defender a personas con discapacidades, que no pocas veces se topan con una burocracia poco empática. Ambos compartieron conocimientos y experiencias con los asistentes, y apostaron en su discurso por un enfoque humanista y real con el que están ganando muchos casos . “ Asesoramos de forma gratuíta, y si no ganamos, no cobramos”, sostuvieron.

    Miguel F. Burriel y  los representantes de Fidelity formaron parte de una mesa , de  una charla – coloquio muy participativa, en la que estuvieron presentes la Presidenta de Arpex, Puri Zambrano; una representante de la ONCE; M. Victoria Hernández y Modesto Díez , Delegado de FEDER , y Presidente de CERMI en Extremadura. Además, participó Paqui Ayllón, afectada y autora de “la Lectora Ciega”; que, junto a su inseparable perra – guía Meadow, protagonizó uno de los testimonios más conmovedores del evento.

    Paqui Ayllón era una enfermera “muy vocacional” hasta que la retinosis pigmentaria la dejó ciega, y sumida en la depresión. Un proceso duro del que ha salido reinventándose, y  regalando alegría y optimismo allá por donde pisa. Ahora, gracias a un dispositivo, lee para los demás, y lo hace de forma voluntaria con colectivos como mayores, personas con alzeheimer o afectados por trastornos mentales.

    “ La lectura siempre es una tabla de salvación, leer nos permite ver. Yo descubrí su poder terapéutico durante el proceso que fue duro, y ahora comparto ese poder de sanación de la lectura con los demás”.  “Desperté cuando me dí cuenta de que sigo siendo enfermera, sólo que he cambiado las medicinas y las jeringuillas por las palabras y lecturas. Yo he tenido que quedarme totalmente ciega para ver con más claridad,para mirar con la piel, el tacto, el oído o mis tacones, que son mis geolocalizadores … En cierto sentido, mi vida es más rica ahora, conozco a gente maravillosa y tengo vivencias increíbles que antes no experimentaba”.

    Por su parte, Modesto Díez se puso al servicio de los afectados y sus familias. Y Puri Zambrano demostró una vez más por qué es “La Presidenta”: “ Siento que con cada asamblea nos unimos más a la hora pedir investigación; pero hemos ido mucho  más allá, hemos creado familia, vínculos emocionales muy fuertes.”

    “ La enfermedad me ha enseñado a mirar a los demás con los ojos del corazón, no pienso dejar de luchar nunca por ellos.  Ayudar a los demás es lo que me salva y da sentido a mi vida. Y la satisfacción de que, cuando acaba la reunión, la gente se va satisfecha y reconfortada, siente el apoyo que se le da de corazón. Una tarea nada fácil cuando a veces se viene por primera vez con miedo.”

    P. Zambrano ha querido agradecer también la presencia de dos representantes más de la ONCE ; J. María Porro y Casildo Brígido , y del  neurofisiólogo , Máximo Vicente. Asimismo, ha hecho extensible el agradecimiento a todos los oftalmólogos que trabajan por y con los afectados .
   

   

 

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