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07/11/2019 - 159 visitas

AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE EXTREMADURA CELEBRAN ESTE SÁBADO SU ASAMBLEA GENERAL EN MÉRIDA

    La Asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria de Extremadura y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX – DHR) celebra este sábado 9 de Noviembre, a partir de las 10:00 horas, su Asamblea General en el Hotel Ilunión – Las Lomas de Mérida.


    Tras la asamblea de socios ( a las 10:00 y a las 10:30h. ),  tendrá lugar una charla – coloquio en la que participarán: El Dr. Miguel Fernández Burriel ( Genetista del Hospital de Mérida) ; dos abogados de Fidelity ,  D. Lorenzo Pérez y  D. Asier Olabarri ; Dª Paqui Ayllón ( autora del libro La Lectora Ciega , y afectada de Retinosis Pigmentaria), D. Máximo Vicente Guillén Sánchez ( Neurofisiólogo), D. Modesto Díez Solís ( Delegado de FEDER en Extremadura y Presidente del CERMI de Extremadura); y  D. Venancio Ortiz Silva y  Dª María Victoria Hernández Ventura  (Presidente y Vicepresidenta del Consejo Territorial ONCE Extremadura). También se contará con la presencia de la periodista Concha Llamazares. 


    Como es habitual, se abrirá un turno de preguntas para los asistentes. Y la jornada terminará con una Comida de Convivencia.


    La Presidenta de ARPEX, Puri Zambrano,  participó a finales de Octubre en las XXI Jornadas de Investigación FUNDALUCE, celebradas en Alicante con el lema “Nuestro punto de mira, es la Investigación”. Un evento organizado por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), y Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), con la co - organización del Real Patronato Sobre Discapacidad, y en colaboración con la ONCE y la Universidad de Alicante.


    Para esta fontanesa, aún con la esperanza de que hay vías abiertas al optimismo, nunca se debe dejar de pedir a los poderes públicos y a las instituciones que se investigue más en torno a esta enfermedad degenerativa de la retina. Un objetivo del que , tanto ella como su compañero Diego, han hecho una forma de vida. Tras esta constante reivindicación, se esconde una historia de superación dura, que ha hecho de Puri una resiliente ejemplar. Recientemente, recibió un homenaje sorpresa en el programa “A Esta Hora” de Canal Extremadura Tv.
   

     

 

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